Hallo Zusammen,
Unsere Drillinge sind am 09.05.21 leider viel zu früh an 24+2 auf die Welt gekommen. Der kleinste Drilling ist am 24.05.21 gestorben und die anderen zwei (Mädchen und Junge) haben sich zum Glück durchgekämpft.
Meiner Tochter ging es von Anfang an den Umständen engsprechend gut. Mein Sohn hat wesentlich mehr durchmachen müssen. Mittlerweile sind sie relativ stabil und wir hätten eigentlich in ein Krankenhaus in unserer Nähe verlegt werden können. Jedoch hat der Augenarzt bei beiden eine Retinopathie festgestellt und jetzt müssen wir doch noch hier bleiben, bis das Augenthema erledigt ist. Bei meiner Tochter muss man Morgen eine Injektion in die Augen machen (Lucentis) beim Sohn ist es noch offen… Hat jemand Erfahrungen mit diesen Spritzen? Ich mache mir doch große Sorgen… Lasern war wohl vor 10 Jahren noch gängig. Das macht man heutzutage wohl micht mehr daher gibt es diese Spritzentherapie…
Beide hängen mittlerweile am Optiflow, mein Sohn kann noch keine langen Pausen machen, meine Tochter kommt am Tag gute 4-5 Stunden ohne dem Highflow aus. Die Schwestern sagen immer das kann sich von heute auf morgen ändern aber irgendwie kann ich mir das kaum vorstellen. Habt ihr hierzu Erfahrungen?
Ich bin so langsam am Ende meiner Kräfte. Die Kinder haben so viel erlebt, kämpfen immer noch tapfer weiter. Und ich bin hier am Jammern. Ich hasse mich dafür. Aber ich will einfach wieder ein normales Leben führen… zudem sind wir 200 km von zuhause weg. Ich hab richtig Heimweh 😭
Vor allem der Gedanke, ob die Kinder jemals gesund sein werden, ob sie laufen, sprechen, spielen, lernen, usw. können werden macht mich verrückt…
Wir haben fast 6 Jahre für diese Kinder gekämpft. Ich habe mir alles anders vorgestellt. 😭
Frühchen 24+2 / aktuell 34+5 Retinopathie und weiteres
Hallo,
dass du im Ausnahmezustand bist, ist mehr als verständlich. Es tut mir sehr leid um euer Kind und ich wünsche dir ganz viel Kraft und Energie zum durchhalten und stark sein für die beiden kleinen großen Kämpfer. Irgendwie schafft man die Zeit durchzustehen. Unsere Tochter kam mit 650g als SGA Baby in der 31. SSW. Sie hatte einige Wochen CPAP und später optiflow. Zuletzt wurde tagsüber pausiert und nur noch nachts , dann schnell gänzlich weg gelassen. Mit einem Mal ging es von einem Tag auf den anderen. 💪
Unsere Tochter hat zwar keine Retinopathie entwickelt, aber der Nachbarjunge in unserem Neozimmer. Er hat bds die Injektion mit gutem Ergebnis bekommen.
Die Ängste wie alles generell werden wird, kann ich dir natürlich nicht nehmen. Uns Früchenmamas wird das wahrscheinlich unser Leben lang begleiten. Ich bin auch in Sorge, da unsere Tochter motorisch noch deutlich zurück liegt, ihr die Kraft fehlt und das Gewicht sehr schleppend zunimmt. Aber das Glück, als wir dann zu Hause waren und sie jetzt lachen und auf die Seite kullern zu sehen entschädigt unglaublich!
Ihr schafft das!!!✊🏻
Alles Liebe
Hallo! Danke für deine Nachricht und fürs Mutmachen!
Oh, 650 g in der 31. SSW ist echt wenig. Das hatte meine kleine Maus in der 24. SSW zum Glück hatten wir nie Gewichtsprobleme, denn das ist wirklich schleppend.
Wie alt ist sie jetzt? Ich hoffe, dass sie „nur“ entwicklungsverzögert ist. Was sagen die Ärzte?
Prinzipiell bin ich dankbar, dass die Kinder überhaupt leben. Wir haben gesehen, dass das auch nicht selbstverständlich ist. Und hier auf der Intensivstation lernt man Kinder kennen, denen es einfach vieeeel schlechter geht als unseren Kindern. Und dann ist man wieder dankbar, für das was man hat! Nämlich zwei mini Babys, die im Moment eigentlich nur noch richtig atmen und trinken lernen müssen. Wir haben viel durchgemacht, aber zum Glück vergisst man auch vieles… und dann fängt man an zu jammern, einfach weil man keine Kraft mehr hat…
Danke nochmal!
LG Sibel 🥰
Hallo,
Unsere Tochter kam in 23+5 mit ellenlanger Geschichte davor und dahinter.
Deshalb ein wirklich fester und warmer drück für euch aus der Ferne.
Unsere Tochter bekam wegen beidseitiger rop avastin gespritzt. Genau wie du war ich voller Sorge und Zweifel.
Das Ergebnis nach 5 jahren: leicht "verrutschte" Linse durch die rop und dadurch ein ganz leichtes kosmetisches schielen, leichte Hornhautverkrümmung rechts und keine Brille. Sie sieht wie ein luchs.
Es hat sich mehr als gelohnt.
Ich wünsche viel Glück für euren weiteren Weg 🍀
Viele Grüße
Oh das hört sich doch super an! Vielen Dank für deine Nachricht. Das motiviert sehr!
Darf ich fragen was ihr alles durchmachen musstet? Ich frage mich gerade, ob wir jetzt in der 35. SSW langsam aufatmen können und ob das Schlimmste vorbei ist 🙈👋
Und die noch wichtigere Frage: wie geht es ihr jetzt so im Allgemeinen? Du hast ja doch eine Langzeiterfahrung.
Danke! Alles Gute!
LG Sibel
Langzeiterfahrung, das hast du gut geschrieben 
Unsere Zaubermaus hatte viel zu kämpfen. Uns wurden in der Klinik viele Eckdaten genannt, die sich in mein Gehirn gebrannt haben.
Die ersten waren 3 Tage, 7 Tage und 7 Wochen.
In den ersten drei Tagen wäre noch alles relativ stabil- die Kleinen hätten eine Reserve. Zwischen Tag 3 und 7 würde sich zeigen, ob sie es schaffen. Und bis nach Woche 6 geht es 3 Schritte vor und 2 zurück. Naiv wir waren dachten wir es geht so nach dem Motto "Schnupfen- kein Schnupfen". Weit gefehlt, ich hätte nie gedacht, dass es so oft so unglaublich knapp für sie werden könnte.
Ihre Diagnosen waren: Amnionsinfektionssyndrom, respiratorische Insuffizienz, Atemnotsyndrom IV, persistierende pulmunale Hypertonie, interstitielles Emphysem, BPD, akute Lungenblutung, katecholaminpflichtige Hypotonie, persistierender Ductus, Anämie transfusionspflichtig (11EK´s), intraventrikuläre Hämorrhagie, indirekte Hyperbilirubinämie, akutes Nierenversagen, Hypokaliämie, Hypernatriämie, Hypoglykämie, Mekoniumileus mit Ileumperforation, direkte Hyberbilirubinämie, Narbenhermie im Bereich des AP, ausgeprägtes Apnoe-Bradykardie-Syndrom, ausgeprägte Trinkschwäche, ROP, Nephrokalzinose, Fußdeformität beidseits, Hüftluxation beidseits, Plexusblutung links und rechts.
Nach diesen 7 Wochen kehrte wirklich "Ruhe" ein und es wurden weniger Infusionen, weniger Kabel, weniger Sauerstoff..... es ging alles irgendwie seinen Weg. Und man selbst traut der Ruhe nicht und lauert ständig, ob nicht doch noch der "dicke Hammer" kommt. Dieses Gefühl begleitet mich tatsächlich noch heute, ich habe mich einigemaßen damit arrangiert.
Nach einem halben Jahr Klinikaufenthalt durfte sie nach Hause. 2 Tage später, waren wir wieder da, weil sie nicht trank. Und das macht uns bis heute zu schaffen. Essen ist ziemlich doof, findet sie. Ich kann nicht mehr zählen, wie oft ich deswegen beim Arzt war.
DIe Hüfte wurde operiert, auch etwa 200 km von unserem zu Hause weg, sie bekam Physio, dann kam Frühförderung dazu. Beides hat sie bis heute und vor kurzem kam noch Ergo dazu.
Weitere Eckdaten waren 2 Jahre- da zeigen sich motorische Defizte, und 5 Jahre- da kämen die Verhaltensauffälligkeiten wie Adhs usw zum Vorschein.
Letzte Woche hatten wir eine Abschlussuntersuchung zu einer Studie, bei der sie teilgenommen hatte. Sie ist entwickelt wie ein normales 5-6 jähriges Kind.
Nicht im Ansatz hätte ich davon zu träumen gewagt in ihren ersten Wochen. Sie hat noch ihre Baustellen und ihre Besonderheiten, aber hat die nicht jeder?
Wir freuen uns und sind unendlich dankbar für die Chance auf Leben, die sie durch die Kinderintensiv und die Behandlungen bekommen hat.
Ich wünsche dir und allen anderen Mamas einen langen Atem, viel Vertauen und viel Geduld für euren Weg
Hallo Sibel,
Ich kann zu der Augenproblematik leider nichts beitragen, drücke dir/ euch die Daumen für eine mn positiven Ausgang der Behandlung.
Zur Beatmung:
Ich kann meine Situation bei weitem nicht mit eurer vergleichen, da meine Zwillis bei 31+5 auf die Welt kamen (ohne Lungenreife-Spritze). Meine Tochter war nach der Geburt intubiert. Den Tubus hat sie nach 2 Tagen verloren und dann die CPAP getragen. Diese brauchte sie dann noch gut 3 Tage. Es ging wirklich ganz schnell sodass ich mit gut vorstellen kann, dass es auch bei euren Mäusen nach einigen Stunden ohne Unterstützung in ein paar Tagen schon wurde viel besser mit der Atmung ausschaut. Deine Mäuse machen es toll und jeden Tag den sie meistern bringt euch nach vorne und dem Ziel der Entlassung näher.
Schau, dass du dich Momente für dich findest. Du musst diese auch haben um Kraft zu tanken. Deine Mäuse brauchen dich. Ich kann aber gut verstehen, dass Du nach so vielen Wochen einen hänger hast. In unserer Klinik bieten sie auch eine psychologische Begleitung an. Gibt es dies auch bei euch? Vielleicht tut dir ein solches Gespräch gut?
Alles Gute! Halte durch!
Hallo Papagei 91,
ich habe deine Geschichte aus anderen Foren verfolgt und wollte dich unbekannter Weise ganz feste drücken. Auch wir haben einen laaaangen Kinderwunsch hinter uns. Die 4. Icsi hat mir meinen Sohn in den Bauch gezaubert. Ich bin heute bei 24+4 und liege seit einem Monat im Krankenhaus.
Alles erdenklich Gute für euch 🧚
Hallo,
Unsere Tochter kam im Dezember bei 29+1 mit 1370 gr durch Notkaiserschnitt nach Lungenreife. Ich kann nicht bestätigen das die Atmung sich erst verbessert und dann wieder verschlechtert. Unsere Tochter hatte lediglich 5 Tage CPap, danach noch eine Weile Highflow. Das wurde reduziert, dann abgesetzt. Sie war dann ohne Atemhilfe noch einige Wochen im Kkh, brauchte aber nie wieder Unterstützung beim Atmen. Auch unsere Weggefährten und Bettnachbarn hatten meines Wissens nach keine Rückschritte. Man unterhält sich ja als Eltern, und so bin ich da im Bilde.
Ich bin aber vor allem über deinen letzten Satz gestolpert: wie ihr gekämpft habt und das es so anders ist als vorgestellt. Ich lass dir mal eine virtuelle Umarmung da.....tut mir leid. Unsere Tochter ist unser 4. Kind. Ich habe oft gesagt wie gut das sie nicht das erste ist! Wir haben in vielen Dingen Routine, ich hatte 3x eine normale Schwangerschaft und Entbindung bzw Wochenbett. Das ist anstrengend und emotional genug. Aber kein Vergleich dazu wie es ist wenn man wochenlang um das Kind bangt, jeden Tag am Inkubator sitzt und so gar nichts tun kann.
Am Ende, eines Tages, werdet ihr mit zwei Babies von der Station gehen. Nach Hause. Und da könnt ihr alles nachholen! Das wird toll, versprochen. Anstrengend, ja. Aber toll! Halt dich an dem Gedanken fest. Der Moment in dem ich mit meiner Tochter im MaxiCosi aus dem Krankenhaus trat war.....unbeschreiblich. Einer der Momente die ich nie vergessen werde.
Wegen der Spätfolgen- wer weiss. Aber Probleme im Vorherein zu wälzen kostet nur Kraft. Probleme werden bearbeitet wenn sie auftreten. Ich mag den Spruch: Sich vorher Sorgen machen ist wie Schulden abzahlen die man vielleicht nie machen muss.
Alles Gute euch!
Hallo liebe Papagei91,
Fühle dich feste gedrückt von mir!!
Du musst grade eine wirklich schwere Zeit durchmachen und das kostet unendlich viel Kraft, ich ziehe den Hut vor dir, wie du es bis hierhin schon so tapfer geschafft hast.
Unser Sohn kam im Gegensatz zu deine Kleinen nur läppische 6 Wochen zu früh, als Einling (nach sehr komplizierter KiWu Behandlung). Trotzdem hat er leider ein paar Komplikationen mitgenommen und sich im Verhältnis ziemlich schwer getan, war bis ET stationär, und ich 24/7 bei ihm.
Die Zeit hat sich bei mir eingebrannt und ich habe aus Erschöpfung Traurigkeit und Müdigkeit so viel geweint wie selten zuvor in der Zeit. Es ist unglaublich anstrengend, körperlich wie emotional. Ich hab es lange Zeit nicht wahrhaben wollen aber glaube nun dass ich wirklich ein Trauma von dieser Zeit habe vllt auch ne Art sehr heftigen Babyblues teils auch schon Richtung Depression. Deshalb mein Ratschlag: versuche schon in der Klinik auch Hilfe für DICH in Anspruch zu nehmen, Gespräche mit Familienhelfern, Therapeuten, alle die zur Verfügung stehen. Von zu Hause aus ist es schwer professionelle Hilfe zeitnah zu bekommen. Und leider geht es mir auch heute noch nicht wieder ganz gut, ich hänge oft in irgendwelchen Gedankengängen und -kreisen fest, die oft Frühchenmamas vermehrt haben. Klar habe ich auch schöne Momente zu Hause, aber letztlich empfinde ich meine 6 letzten Monate als die schlimmsten in meinem Leben - und das macht mich wiederum sehr traurig.
Und das obwohl es meinem Sohn objektiv gesehen ziemlich gut geht mittlerweile.
Hallo,
alle unsere Wunder lagen nach der Geburt auf der Neo, drum sprechen wir aus Erfahrung. Du bist gerade a tief und siehst kein Vorankommen? Kennen wir, als unsere Große nach 3 Wochen noch keine Diagnose hatte (2 verschiedene Krankenhäuser) ging es uns ähnlich. Mama war 24h im KH und Papa ist jeden Morgen ins Auto gestiegen war den Tag über da und ist spät abends in Kaufland gefahren, hat Essen für Mama gekauft und dann heim Wäsche, Arbeit ... .
Wie man da raus kommt? Schwere Frage, ein Knacks nehmen die meisten Eltern mit, aber das ist auch nicht weiter schlimm, sondern zeigt wie wertvoll das Glück ist.
Wir haben - zufällig - das ganze durchbrochen. Die Geschichte ist jetzt etwas off topic, aber warte ab. Im ersten KH haben wir eine alte Schulfreundin getroffen, sie hat ihr Kind in der 36. SSW (oder 36 +x?) verloren. Grund hierfür war eine ruptur der Nabelschnur bzw. die Gefäße auf der Nabelschnur sind gebrochen. Sie war schon Tage deswegen stationär. Leider hat man das zu spät erkannt, die kleine ist faktisch im Mutterleib verblutet. Also haben wir Schokoküsse, helle Brötchen sowie Orangensaft und Cola besorgt. So eine Art Seelenfrühstück.
Na Papa bekam darauf hin mal eine "Pizza mit Dönerfleisch, Peperoni, Soße und Pommes" von dem befreundeten Paar als "Seelenabendessen".
Und einen Tag später hat er das ins KH mitgebracht, dazu Aromaduschgel und noch mehr.
Es hört sich jetzt wahrscheinlich komisch an, aber diese Höhlen (als Moment nru für sich) braucht man. Und das außergewöhnliche, sonst funktioniert man nur, und das befreidigt nicht, sondern lässt einen schlecht fühlen.
Durch unsere lange und vielfälltige Erfahrung auf Neo's kann ich zum Thema Atmung soviel sagen, dass es nichts gibt, was es nicht gibt. Hoffnungslose Fälle konnten plötzlich ohne Hilfe mehrere Stunden allein atmen, ebenso gab es genug unerwartete Rückfälle.
Unserer Großen wurde nach dem Eingriff eine "schwere" Zeit prognostiziert (hoher GEwichtsverlust durch die massive Atmung, Lungennarbe ...). Na ja, bereits ein paar Stunden nach der OP war die Atmung von 140 auf 80 runter, und es wurde immer besser. Damit hatte keine gerechnet, der erste Termin beim Hauskinderarzt (er kannte nur die Unterlagen aus den Kliniken) war skuril, er begrüßte uns mit den Sätzen, dass er ein so fideles Kind nie und nimmer erwartet hätte. Es gibt also beides, schöne und verletztende Momente. Aber in letzteren funktioniert man und auch hier wird der Moment kommen, wo du im Babysafe über eure Türschwelle läufst und in Tränen (wenn auch nur innerlich) ausbrichst.
Wir wünsche euch viel Krafr!
Eine kleine Ergänzung:
die Zwillinge kamen über 100km entfernt auf die Welt. Hier war die Höhle unsere große Tochter. Beide kamen nahezu jeden Tag durch, Papa bei den Zwillingen, Mama mit großem Schatz Kuchen/Eis/Limo essen und auf den Spielplatz gehen. Auch wenn der Kuchen nicht an die PIzza ran kam, es hat der Seele gut getan.